Blog de Omaladie-orphelineO

Voila j'ai décidé d'organiser un concour !!

Le but -) Tu t'inscris, tu me laisse un com avec soit un poème, une chanson ou autre, je le met en ligne et les blogueurs vote pour celui qu'il veut !!!

Je ferais moi aussi ma sélection et le gagnant aura son texte sur un de mes articles !! Il n'y aura rien d'autre comme récompense, c'est un moyen de soutenir ma cause !


Grande gagnante qui a récolté 2000 points ; Sienna <3
Ensuite 2eme avec 480 points ; Crazyofbeverlyhills
et enfin 3 eme avec 50 points ; Forget-the-past

Pour ma part les 3 textes qui m'ont le plus plu sont celui de Sienna ensuite celui de crazyofbeverlyhills et enfin celui de gregorylove4ever !

Merci a tous d'avoir participer, sa me touche beaucoup et n'oubliez c'est ensemble qu'on pourra combattre la maladie.

Les textes :

Le Matin, il n'est jamais bien loin
Quand il est le soir, il va s'assoir,
Car il a une nuit avant son entrée magique.
Cette journée n'a pas été très poétique,
Car on est en hiver et il a dut ce levé tôt,
Et il avait très mal au dos.
La nuit est noire, mais il a réussit a trouver sa chaise
quand il va s'assoir le soleil se lève et il a l'air très a l'aise,
Le pauvre matin n'a pas dormis,
Mais t'en pis !

De miimille04

Petit ange partie trop tôt
Veille sur nous de tout là-haut

Ici tous nous manque tant
On vie différemment

Depuis que t'es plus là
Plus vite le temps s'en va

Le jour de ton départ
Pour moi il fut trop tard

Car de te voir en concert
Etait mon plus grand rêves

Il ne reste que ta voix
Enregistrée sur des disques

Une si apaisante voix
Qui imbibe mon coeur

Jamais je n'oublierais
Ton si doux visage...

Et tes rires
Et tes sourires

Et toutes ces choses
Aussi belles que les roses

Qui réchauffent les coeurs
Et qui jamais ne meurt

De gregorylove4ever

La vie est courte, inutile de la gâcher !
On a pas le droit de se plaindre quand on est en bonne santé
Il faut profiter de chaque instant qui nous sont donnés
Auprès des gens qui sont chers à notre cœur à jamais
Ce blog existe pour nous faire prendre conscience de notre chance
alors dès maintenant ayons une pensée pour tous ces petits anges
qui ont une maladie et qui bien sûr ne l'ont pas choisi
Nous sommes de tout cœur avec vous mes amis
faisons connaitre ce superbe blog à tout prix
et mobilisons-nous pour une meilleure vie !!!!

De CrazyofBeverlyhills480 points

Ferme les yeux,
Sens l'amour autour de toi,
Prends mes mains,
Et laisse le passé derrière toi,
L'amour est là,
Où tes rêves s'envolent,
Juste toi & moi,
Le reste n'est que silence...

De justsienna
2000 points

Il pleure , il pleure , sans relâche
Se demandant pourquoi il ne peut pas bouger
Pourquoi ils crient , pourquoi ils se cachent
Il ne sait pas qu'aujourd'hui il va peut-être les quitter

Il pleure , il pleure , sans s'arrêter
Pourquoi il a donc si mal?
Est-ce qu'il est normal.?
Pourtant, il n'y a que sa mère qui daigne le regarder

Elle ne veut pas l'abbandoner
Ils disent qu'ils ne pourront pas le sauver
Aucuns des deux n'osent croire que c'est la vérité
Mais c'est pourtant ce qui lui est arrivé

De forget-the-past-x1 50 points

Si les Biisous étaiient de l'eau, je te donneraiis la mer.
Si les câliins étaient des feuiilles, je te donneraiis un arbre.
Si la viie étaiit une planète, je te donneraiis une galaxiie.
Si l'amiitiié étaiit la viie, je te donneraiis la miienne

De alice-mary-cullen

Cette action est très simple :


A vos claviers !!!!!



merci Ana pour tous tes coms et pour le 4000 eme !



Suite à plusieurs coms, j'avais décider de demander à sky s'il pouvait convertir les coms virtuelle en vrai euros pour pouvoir les donner à des associations pour les maladies orphelines ! mais après réflexions je me suis dit que pour pouvoir sauver ces gens là, il fallait des milliers de coms pour espèrer que ma demande adhère !
Etes vous d'accord avec moi ou pas ? Dois je quand même demander à sky ?

J'entre en première cette année mais je prend le temps de venir mettre des news pour faire avancé les mentalités et les choses, donc prenez svp le temps de lire un peu ce que je met.

MERCI A TOUS CEUX QUI LAISSENT DES COMS REGULIEREMENT !


ARTISTES QUI ONT VECU AVEC LA MALADIE

Grégory Lemarchal est un chanteur français décedé le 30 avril 2007 suite à sa maladie, la mucoviscidose. Découvert grâce à la télé réalité (Star Academy) qu'il remporte en 2004, il enregistre son premier album "JE DEVIENS MOI " qui est certifié double disque d'or en France. En 2006, il reçoit la récompense de "Révélation francophone de l'année" aux NRJ Music Awards. Grégory est un amateur des chanteuses à voix et travaille avec les plus grands de la chanson française. Une association fondé par ses parents à ouvert ses portes : association-grégory-lemarchal

Patrick Swayze est un danseur, acteur et producteur américain, décedé à la suite d'un cancer du pancréas le 14 septembre 2009. Il se fait connaître suite au succès du film Dirty Dancing (pour lequel il écrit et interprète la chanson She's Like the Wind en 1987). Il tourne ensuite dans Ghost en 1990 et dans Point Break en 1991. Le 18 août 1997, il obtient son étoile sur le Hollywood Walk of Fame.

Juste un ptit article pour une fille que j'ai appris a connaitre grace a ce blog et qui vient d'ouvrir un blog music et je vous invite a aller écouter ces superbes chansons. Vous trouverez toutes les dernières informations, des exclues, des photos, des vidéos......
Mais & surtout principalement: de la Musique ! =D
J'espère que vous apprécierez son univers, pour ce faire: Soyez à l'écoute de sa Musique: tout est dedans !

justsienna

Dites moi vos impressions ! Vous aimez sont univers ou pas ?

Je fais une petite parenthèse en créant cet article pour les gens qui souhaitent rendre hommage à un proche qui est partit au paradis et qui voudrait témoigner de l'affection qu'il lui portait !!! parce que chaque personne partit nous manque et que les hommages servent à garder en nous ces moments de joie, de pleure vécu ensemble !!!

Je vais mettre un hommage moi aussi plus particulièrement pour ma nourrice que j'appelais tatate d'ailleurs, qui me gardait depuis ma plus tendre enfance jusqu'a ma fin primaire. Lors de mes deux dernières années de primaire, on lui a diagnostiqué un cancer du sein. Elle n'a pas voulu me le dire mais j'avais remarqué qu'elle était fatigué et que ces cheveux avait changé de couleur (elle portait une perruque) car elle avait eu plusieurs chimio. Je l'ai su plus tard et j'ai été bouleversé c'était ma troisième mamie pour moi. Au bout d'un an elle avait réussit a combattre la maladie mais à rechuté quelques mois plus tard ! Juste avant qu'elle ne parte (mais sa je ne le savais pas), mes parents ont été la voir mais moi j'ai pas voulu je croyais qu'elle allait guérir, que je la reverais plus tard ! et aujourd'hui je m'en veux énormement car je n'ai pas pu lui dire un au revoir et combien je l'aimais beaucoup ! donc je lui rend hommage aujourd'hui parce que c'était une grande dame et partir a cause d'une maladie c'est....

jlh-fan -) Ces enfants, ou tres jeunes snt vraiment touchants. Ils faut battre ces p*** de maladies! Pour eux, pour nous, pr les autres!

enriiique-iglesias -) Coucou, j'ai eu ton commentaire et je trouve ca très bien ce que tu fais. Faire un blog comme ca, au moins c'est utile. J'ai perdu mon Grand- Père il y a pas très longtemps .. Il était très important pour moi tout simplement parce qu'il était comme un père. Il m'a tout donné, il m'a appris beaucoup de chose é& aujourd'hui je regrette de ne pas lui avoir dit " je t'aime ". Je suis une personne qui ne montre jamais ses sentiments. Enfin bref, tout ca pour dire qu'il me manque enormément é& que quoi qu'il arrive, il restera toujours dans mon coeur. é& Je soutient tout ceux qui ont perdu des proches ..

jeux-mil-ash -) mm si je te voyé pa tre tre souven tu me mankk et s am fé un gro vide
je c ke tu veillle sur moi avec papi ....je t'en remerci !
je te féééé de tre tre tre gro bsx
repose en paix
ta petite fillle !
<3
L.C

bones-official -) Cet Hommage pour ma Grand Mère Paternelle ...
Elle est décédée, il y a maintenant 7ans (le 27 Août 2oo2), suite à une rupture d'anévrisme. Elle avait alors 91ans.
J'étais très proche d'elle, malgrè son âge: c'est elle qui m'a appris à faire du Piano par excellence, puisque dans son pays d'origine (La Pologne), le Piano tient une grande place dans l'éducation des jeunes filles. Alors que ma grande soeur y a échappé car cela ne l'interessait pas. Quant à moi, j'ai tout de suite aimé le Piano, j'ai commencé à 5ans, mon premier morceau en entier que j'ai su jouer, c'était la BO de Titanic (My Heart will go on) & à chaque fois que je joue ce morceau si particulier à mon coeur, j'ai l'impression que ma Grand Mère est près de moi, comme avant. Car lorsque je jouais du Piano, elle restait des heures assise, en regardant le paysage par la fenêtre (je n'habite pas en ville^^) ... quelques fois, j'ai comme le sentiment qu'elle est encore là, assise à sa chaise & qu'elle écoute, alors je lève la tête ... malheureusement, elle n'y est plus ...
Aussi, pour ses funérailles, j'ai joué un morceau au Piano de ma propre composition, c'était un de ses préféres. Malgrè la tristesse de ce jour-là, je me souviens surtout que mes doigts glissaient sur le Piano, & que mes larmes coulaient mais que cela me donnait la force de continuer à jouer ...
Depuis, cela fait 12ans que je fais du Piano, avec toujours la même passion et bien des fois ... je joue pour le repos de l'âme de ma Chère et Tendre Grand Mère ...
Je t'aime Mamy où que tu sois ... <3

calamiiteexxtuch -) Je voudrais endre hommage à T., ma tante. Elle était pour moi ma seconde mère. Elle vivait seule, mais elle avait beaucoup plus de force que n'importe quelle personne que je connaisse.
Elle "attrapa" un cancer du sein. Ce fut très dûr pour elle, mais elle tenait le coup, sans jamais s'affaiblir devant nous. Puis, à la fin de son cancer, elle décida de se faire opérer des varis. Elle avait très mal aux jambes et restait affaibli.
Quinze jours avant son décès, elle reprit son travail, qu'elle avait quitté depuis 2 bonnes années, suite à son cancer. Mais son tavail la fatiguait, elle avait du mal à marcher, tout l'éssouflait. Je ne fut pas là pour voir sa fatigue, j'étais en vyageavec ma cousin et mon oncle au sénégal On reint le mardi 17 février 2009, je ne l'ai même pas vu avant son décès. Je lui avais rapporté des noix de cajou. Elle meurt le 18 février 2009, sans qu'il y ait quelqu'un avec elle. C'est mon onle et mon cousin qui l'ont retrouvé, sur son lit. Mo onlce, pomper a bien essayer de la rénimer, mais rien ny fesait. Elle nous a quitté, laissant dernière elle ses 41 neveux et nièces, dont je fais partis, ses 16 frère et soeurs, ses 27 petits-neveux et petites-nièces, et des amis. Grandefamille que nous sommes, ais nou avons perdus une partie de nous en sa mort.

Parce que Je l'aime à un point infinie, et que j'espère qu'elle le sait et qu'elle est heureus !

colorsbmore -)
Oui, moi je veux rendre hommage à quelqu’un. Je ne peux pas dire qu’on était ami, je ne peux pas dire que je ne le connaissait pas. Enfant, on c’était amusé ensemble et je connais sa famille. Mais je suppose que le temps nous à éloignée. Et peut-être une envie de ne pas avoir plus de contact l’un et l’autre. C’est humain, après tout. Chacun prend des chemins différents. Mais voila. Je suis triste. Je regrette de ne pas avoir prit le temps de chercher plus loin.
J’aurais pu m’en faire un ami, si j’avais juste prit le temps. Mais sa mort m'a affectée d'une manière que je n'aurais pas crue. Il à eu un accident de moto, il y a peu, et il est mort. Ça a été si rapide que tout ça me laisse sans voix. Il avait 18 ans....En une seconde, sa vie c'est arrêté. La peine de sa famille, de ces amis et de tout le monde, je ne peux pas l'expliquée...ça me fait mal. J'ai mal pour eux, mal pour ces quelque seconde d'inattention qui on marqué la fin de sa vie.
Il ne méritait pas ça. Personne ne mérite ça. Et je regrette vraiment de ne pas avoir eu plus de contact avec lui de son vivant. Si j'avais su, peut-être que j'aurais agit différemment.

Alors, je voudrais simplement vous dire que la vie est si fragile, qu'il faut en profité. Bien sûr, on a toute et tous nos soucis, mais quand vous-vous prenez la tête pour rien, quand vous râlez pour rien, relativisez. Tout ça n'en vaut pas la peine. Je sais que je râlerais aussi pour rien, que je pleurerais pour rien, mais je ne veux pas oublié son visage. Je ne veux pas oublié que lui aurait voulu être là. Repose en paix.

joe-jonas-forever1508
il y'a 4 ans j'ai perdu mon meilleur amie il avait 11 ans il est mort de la méningite je vouler lui dire que même si il est plus là je l'aime du fond du coeur et je l'oublierai jamais !

I LOVE YOU FOREVER <3

x-one-tree-hill-01100-x -) Je voudrais rendre hommage a ma tante qui est etait un peu comme une deuxieme mere.Elle s'est occupé de moi des que je suis né.Elle a toujours voulu avoir une fille et comme elle avait deux fils et ma mere qui etait sa soeur une fille elle s'est encore plus occupé de moi.Je la voyais tres rarement elle abitait au portugal et moi ici en france.On essaiait (moi et mes parents et ma soeur plutart) di aller le plus souvent possible.Elle se faisait taper par son mari.C'etai affreux.Ma mere voulait le denoncer mais il connaisait tout les gendarmes et policiers du coin.C'etait impossible de l'areter.Ilavait de nombreuses maitresses.Ma mere a essayé d'en apeler pour etre sur malheuresement on avait raison.Plutart on a decouvert (je sais pas vraiment quellle age elle avait un peu pres 40 ans par la) quelle avait un cancer.Personne n'était au courant a part son mari.Son mari ne voulait pas qu'elle aille au medecin se faire soigner.Sa maladie a empiré jusqu'a en devenir grave.Ma mere l'a sue et grace a un medecin reputé au portugal qu'elle connaisait elle a pu trouver quelques medecns qui aurait pu la soigner.Sauf que quelques jours avant de s'etre hospitaliser elle etait tomber dans les escaliers et c'est casser les os(ils etaient fragiles a cause de la maladie).On a voulu la soigner mais rien la maladie etait trop avancer.Je n'ai pa pu la voir a la fin je navai a l'époque que 5 ans mais ma mere ma dit que c'etait horrible.Elle avait les yeux blancs,fallait plusieurs personnes pour la porter(elle avait les os cassés).Au bout de quelsues temps elle est morte.Cela fait maintenant 10 ans qu'elle est morte.

Je t'aiime Au plus profond de mon coeur <33

xselg0mez -) Je suis en train de me rendre compte, que chaque jour peut être le dernier. Que chaque nuit aussi. Et qu'un matin on peut se réveiller et que le matin suivant, on ne pourrait pas. La vie est remplie de surprises bonne comme mauvaise. En lisant les messages écris sur cet article, je me rend compte que il y a beaucoup de gens différents dans le monde. Des gens qui ont des histoires, des vies mais aussi des souffrances différentes.
Je suis âgée de 15 ans. ( 16 ans en décembre ) Je suis atteinte d'une maladie. Peut être beaucoup moins grave que certaines autres mais c'est quand même une maladie dont on peut mourir si on la laisse s'aggraver. C'est de l'asthme. Beaucoup de gens pourront dire que c'est rien. Mais ce n'est pas rien. On peut mourir de l'asthme n'importe quand, n'importe où et n'importe comment.
Bref, Je ne suis pas là pour déballer ma vie à moi. Je voulais juste te féliciter pour l'idée que tu as eu de faire ce blog. C'est tellement important :) Et si tu as besoin d'aide pour quelque chose, n'hésites pas à me le demander. Je serais là.
Sinon, je dois laisser un petit message à une petite fille de 6 ans, elle n'est pas morte, elle est encore en vie et heureusement. Elle s'appelle Pauline. Elle est atteinte d'un cancer du poumon. Il y a exactement 5 enfants dans le monde atteint de ce cancer là. Les docteurs ont d'abord cru qu'elle avait de l'asthme mais ce n'était pas ça. J'espere qu'elle vivra car c'est une petite pleine de joie et de bonne humeur. Il suffit d'un seul de ses sourires pour oublier tout la souffrance qui nous a envahit.

Pour tout ce qui liront ce petit message : Vivez Chaque Jour comme Si C'était le Dernier ! <3

Une maladie orpheline ou rare est une maladie qui affecte 1 personne sur 2 000. Il existe aujourd'hui 8 000 maladies.Beaucoup d'eux n'ont aucun traitement ou ne savent pas de quoi il souffrent

Pourquoi maladie orpheline ?

Tout simplement parce que l'état ou les instituts de recherches n'ont pas assez d'argent pour développer des thérapies pour un nombre très faible de malades pour une maladie.

Quelque chiffre -) Une maladie est dite rare si moins d'une personne sur 2 000 en est atteinte,soit en France moins de 30 000 personnes pour une maladie donnée.

-) Cinq nouvelles pathologies sont décrites chaque semaine dans le monde.

-) 50 % des maladies rares sont graves et invalidantes.

-) les maladies rares expliquant 35 % des décès avant l'âge de 1 an, 10 % entre 1 et 5 ans et 12 % entre 5 et 15 ans.

Quelques nom de maladie -) maladie des os de verre; maladie de l'homme de pierre, syndrome de Lowe;

Fédération pour les maladies orpheline *

Vous pouvez me posez des questions si vous ne comprenez pas ! j'y répondrais le plus vite possible !

Sur cet article je vais mettre des poème soit de moi soit en rapport avec la maladie ou des sentiments qu'elle nous procure !!

Les 5 sens des handicapés sont touchés mais c'est un 6e qui les délivre ; bien au-delà de la volonté, plus fort que tout, sans restriction, ce 6e sens qui apparaît, c'est simplement l'envie de vivre.
Grand Corps Malade / Parole de la chason Sixième Sens

Dans toutes les larmes s'attarde un espoir !
Simone de Beauvoir

Je n'es que des gens autour de moi qui m'aime !
Malgrès ma maladie qui pèsent sur moi, je sourie quand même !
J'ai beau faire semblant, mais elle sera toujours en moi,
Même si quelque fois je perd espoir !
Mais elle peux disparaître quelque temps grâce à vous qui me montrer tout votre amour,
Et qui grandi de jour en jour !
Ne soyez pas indifférent à nos maladies,
Soyez plutôt content parce qu'on continu à vivre nos vie !
Par ma ptite lolote

Si un jour, je ne me réveillait pas !
Si un jour, personne ne se souviendra de moi !
Si un jour, la maladie me fera souffrir le martyre !
Si un jour, je venais à guérir !
Et si un jour, la France entière me sauvais !
Pour cela j'ai besoin de toi !
De ton amour, de ton amitié, de ta tendresse, de toi tout entier !
Par moi

La vraie générosité envers l'avenir consiste à tout donner au présent.
Albert Camus

Ne vous demandez pas pourquoi les gens deviennent fous. Demandez-vous pourquoi ils ne le deviennent pas. Devant tout ce qu'on peut perdre en un jour, en un instant. Demandez-vous qu'est-ce qui fait qu'on tienne le coup.
Grey's anatomy

On vit dans le noir mais on ne manque pas d 'espoir !
Par elle

Je vous parlais dans le premier article de mon neveu atteint d'une maladie orpheline !!
Je lui consacre aujourd'hui un petit article car c'est en particulier pour lui que je fais ce blog...

Depuis ces 1 mois et demi, il est atteint d'une maladie orpheline qui touche principalement le foie ainsi que les yeux et le cerveau ! Cependant le foie est le plus dangereux pour lui ! Les docteurs ont beaux faire des recherches la maladie reste introuvable. Pour pouvoir ce nourrir correctement pour son age il a une sonde gastrique qui le nourrit toute la nuit. En plus de cela, il a des médicaments pour aider son foie à fonctionner et pour éviter qu'il souffre ! Il va régulièrement à l'hopital (toutes les 2 semaines). Malgré cela, il est plein de vie et sourit un maximum pour le plus grand bonheur de toute sa famille en particulier ses parents !

Jtm mon ptit chéri !!!